Od momentu diagnozy demencji do przejścia w opiekę nad osobą leżącą minąć może kilka lat. Rodzina doświadcza trudności i dźwiga bagaż wysiłku od samego początku. Wielu z nas zastanawia się "jak to się skończy?". Czasami upatrujemy końca, bo chcemy wiedzieć jak postępować, jak przygotować się. A czasami mamy już dosyć. Nie mniej podejmujemy wyzwanie ciągłej i kompleksowej opieki domowej. Trud jest ogromny ale stawiamy ponad wszystko dobro naszego bliskiego. Jak wygląda ostatni etap życia? Co można powiedzieć o opiekunach tej fazy?

 

Nota:

Niniejszy artykuł ma za zadanie podniesienie świadomości społecznej w temacie zdrowia poprzez edukację społeczną / zdrowotną i nie jest poradą medyczną czy rekomendacją w myśl rozumienia przepisów prawa. Stan zdrowia i możliwe działania terapeutyczne / profilaktyczne należy konsultować z pracownikiem ochrony zdrowia w danym zakresie jego kompetencji.

 

SPIS TREŚCI:

1. PROFIL DOŚWIADCZONEGO OPIEKUNA – CIĄGŁE POCZUCIE STRATY

2. CHOROBY OTĘPIENNE – Z CODZIENNOŚCIĄ KU KRESOWI

3. KIEDY ZACZYNA SIĘ OSTATNI ETAP ŻYCIA...

4. ŹRÓDŁA WSPARCIA

 

PROFIL DOŚWIADCZONEGO OPIEKUNA – CIĄGŁE POCZUCIE STRATY

 

Początkowo łagodnie, ale w miarę upływu czasu coraz bardziej kontrastowo, zmienia się w demencji relacja między społecznymi i medycznymi aspektami opieki. W związku z tym wzrasta obciążenie stresem u opiekuna. Wydaje się, że początkowo aspekt społeczny choroby jest łagodny. Chory jest aktywny, wchodzi w interakcje, logiczne i w miarę spójne. Podobnie może mieć się sprawa z wymiarem medycznym. Chory jest w stanie sobą zarządzać i poddaje się aktywnemu leczeniu, nawet rehabilitacji. To co znane i co następuje powoli jest łatwiejsze do przyjęcia. Jednak zmiany związane z wiekiem mogą sprawić, że sytuacja stanie się momentalnie dużo trudniejsza, mimo iż demencja jest w początkowej fazie. Do zdarzeń stawiających rodziny w pogotowiu z dnia na dzień są np. upadki lub ostry ból. Nagle mobilność seniora spada do niskich wartości i zaraz pojawiają się powikłania wtórne. Mimo iż skutki zdarzenia z czasem uda się usunąć, to jednak na trwałe pogłębia się niepełnosprawność. Na skutek hospitalizacji obniża się sprawność funkcjonalna. Postępująca choroba otępienna będzie więc miała podatny grunt na którym działać będą musieli opiekunowie.

 

Poczucie powolnego tracenia osoby bliskiej to de facto zaczynająca się żałoba. Wiele osób nie przeżyje jej dobrze, modelowo. Wiele nigdy z niej nie wyjdzie. Niemała część osób spokrewnionych, małżonków utraci bezpowrotnie własne zdrowie. Pomoc z zewnątrz i złoty środek często przyjdą za późno. Wszystko to z przekonania, że samemu zaopiekują się najlepiej a przebieg choroby uda się optymalnie opanować.

 

Opiekunowie obciążeni są nowymi obowiązkami. Mogą nie uzyskać od chorego wystarczającego zrozumienia dla ich położenia i sami, bez udziału chorego muszą sobie dawać radę ze stratą, czyli progresją choroby, utratą kontaktu z kimś kogo znają. Emocjonalna bariera psychologiczna wynikająca z niedostępności chorego wydaje się pogłębiać bez końca. Opiekun potrafi całkowicie identyfikować się z rolą tracąc poczucie własnej autonomii. Broni się przed byciem samolubnym, choć jest to raczej źle postrzegane poczucie możliwości samostanowienia. Kto wystarczająco wgłębi się na bieżąco w jego potrzebę przeżywania straty?

 

Nagłe potrzeby chorego maskują potrzebę separacji, odcięcia się i odpoczynku u opiekuna. Napięcie narasta a wykonanie zadania nie usuwa tej potrzeby - nie zastępuje, nie oddala przeżywanych emocji. Trudno przewidzieć skutki uzależnienia opiekuna od pogarszającej się sprawności chorego, gdzie utrata zdrowia u chorego może mieć nagły (ostry) przebieg i być nieodwracalna.

 

Czy podchodzisz do opieki na spokojnie, czy jednak czujesz, że bagaż Cię przytłacza niepowrotnie? Być może osiągnąłeś poziom zależności w którym naciskasz mocno na "Twoje". Ma być tak i tak. Potem łzy. Chory nic, obojętność, złość, pobudzenie spoczynkowe.

 

Opiekunowie różnie też przeżywają samą śmierć. Kobiety intensywniej, za to mężczyźni mają poczucie winy po fakcie, że nie pomogli zbytnio rodzicom za życia. Śmierć jest lustrem życia, kłębem emocji. Popadając w społeczne stereotypy i recepty sami siebie podług nich oceniamy – czy daliśmy godnie i uczciwie radę. Choć ten aspekt opieki jest w dużej mierze powszechny, to właśnie dlatego, że subiektywne odczucia biorą górę nad obiektywizmem. A ten i tak jest brutalny i donośny. Humanizm wpisany w opiekę ratuje podstawowe wartości, ale dużo kosztuje, zwłaszcza w intensywnej, trudnej i bardzo niewygodnej praktyce.

 

CHOROBY OTĘPIENNE – Z CODZIENNOŚCIĄ KU KRESOWI

 

 

Jesteś opiekunem osoby chorej na demencję. Jednocześnie pełnisz względem niej rolę córki, synowej, żony, męża, syna. Z partnera i autorytetu, Twój bliski stał się osobą zależną od otoczenia, którego jesteś integralną częścią. Może mieszkasz z osobą chorą, może codziennie wpadasz by pomóc choremu i przy chorym, może dzwonisz z innego miasta i okazjonalne przyjeżdżasz. Widzisz progresję choroby, jej narastający, ogromny wpływu na wspólne życie. Pewne bariery musiały zniknąć. Tatę, mamę, czy teściową trzeba wykąpąć, przebrać, ubrać. Trzeba infiltrować życie chorego, bo sam przestaje nad nim panować. Nagle w salonie, kuchni, sypialni i łazience pojawiły się niewidzialne, emocjonalne płaszczyzny, które chłoną energię tylko dla siebie, drenują. Nawet gdy masz gorszy tydzień, to z gruntu wiesz, że kochasz i że musisz wypełnić rolę do końca.

 

Początki były dla Ciebie utajone: Twój bliski popadał w różne nastroje, zaczął się wycofywać z życia społecznego, złożone czynności zaczęły być problematyczne, przy pewnych okazjach okazywało się, że bliski zapomniał o pewnych faktach ze swojego życia. To była pierwsza faza – początkowa, przedkliniczna.

 

Poważnym sygnałem było już jednak zapominanie ważnych numerów telefonów, tego jaką szkołę i gdzie się ją ukończyło, konieczność dobierania ubrań względem pogody i pory roku. Miały miejsce sytuacje gdzie kilkakrotne wprowadzałeś bliskiego w rzeczywistość danego czasu i miejsca podczas np. urodzin kogoś z rodziny.

 

Być może czytasz ten tekst już z perspektywy doświadczania fazy późnej u swojego bliskiego. Może dobrą miarą jest, że dalej pamięta on swoje imię, ale np. nie zna już kolei historii swojego życia. Być może doświadczyłeś już przykrości bycia nierozpoznanym, oskarżonym, przeklętym. Prawdopodobnie ubieranie stanowi nie od dziś poważne wyzwanie a rytm dnia i nocy odróżnia Cię od osób, które się wysypiają, śpią spokojnie i nie wstają o 3:00 by Ojca czy Matkę zaprowadzać z kuchni do łóżka i przez godzinę tłumaczyć, że "nigdzie nie jedziemy". Zapewne choćby teoretycznie rozważyłeś, by zatrudnić opiekuna do takich czynności jak toaleta, załatwianie się, przebieranie czy pilnowanie w ciągu dnia, gdy Ty pracujesz a Małżonek chorego gotuje obiady i "odpoczywa". Nawet jeżeli masz już wynajętą całodobową opiekę, nie doszedłeś do tego od razu. Nie jest to też tanie. Ale bliska osoba jest w domu a to się liczy.

 

Codzienność chorego to: podejrzliwość, urojenia, omamy, błądzenie, to przypadłości, które nikomu sprawy nie ułatwiają. Trudno też przyznać by zaspokajały kogokolwiek potrzeby. Są uciążliwe. Sytuację komplikują choroby związane z wiekiem: osteoporoza, zespół kruchości, upadki i problemy z mobilnością, depresja, żałoba odchodzenia. Do tego nie znika problem istniejącej niewydolności serca, nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, czy ryzyko nowotworu lub udaru. Możesz doświadczać również problemów ekonomicznych i problemu izolacji społecznej – przynajmniej wśród tych którzy są najbliżej, najdłużej i najbardziej się angażują.

 

Od fazy przedklinicznej choroby do późnego stadium mija średnio 7 do 9 lat. Wdrożone leczenie farmakologiczne cofa objawy o rok, 6 miesięcy, mniej. Od tej pory chory na demencję bierze leki na otępienie. Jakie oczekiwania mają rodziny względem leków? Takie by chory zadawał mniej uciążliwych pytań (żądań, podejrzeń), by bardziej angażował się w życie społeczne, był w stanie utrzymać linię rozmowy, zwłaszcza, że codzienność opiekuńcza tego wymaga. Wszyscy funkcjonują "domyślnie", tzn. że po przeczytaniu jednego poradnika i ulotki nie stają się idealnymi, niezwyciężonymi opiekunami. Jak muszą wyjść coś załatwić, albo mówią, że coś trzeba lub nie, to mówią to na serio. Tak było przez dekady. Dopiero później nauczyli się języka w jakim mówi (coraz dogłębniej) ich chory bliski.

 

Często zdarza się, że w domu giną rzeczy lub zostają przestawione. Przecież nie było świadków. Dlaczegóż by pouczać bliskiego, wszystkiemu zaprzeczy. Rutynowe, przymusowe chodzenie, błądzenie, brak inicjatywy dla czynności niezbędnych, powtarzanie pytań i zachowań, halucynacje – kto by zniósł to na dłuższą metę. Mimo to rodziny chcą dać radę i ponieść nieznaną cenę. Chory nie pamięta kim są jego dzieci, ale dzieci pamiętają kim jest Ojciec. Trudno się jednak dogadać, gdy odmowa kąpieli od dwóch tygodni staje się zmorą. Tak samo z lekami. "Trują i chcą zabić!". Słońce zachodzi a senior się ożywia (tzw. syndrom zachodzącego słońca). Sąsiedzi są raczej doinformowani przez rodzinę. Liczy się każde wsparcie i pomoc. Współczują, ale mogą też mieć dość. Różnie to bywa.

 

Mimo starań chory traci mobilność a coraz bardziej naładowane witaminami i białkiem posiłki nie powstrzymują utraty wagi. Brak apetytu, problemy z połykaniem, coraz trudniejsze kąpiele na skutek uciążliwości pionizacji i transferów. Nawet siedzie w fotelu nie jest już łatwo osiągalne. Przychodzi opiekun, ale chory już nie używa słów, leży w kupionym łóżku ortopedycznym, załatwia się o głównie sobie znanych porach, jest zwinięty "w kulkę" i stawia raczej pasywny, choć stały opór. Przeszedł w fazę ostatnią swojej choroby.

 

Choć walka była i jest trudna, nierówna i włożyłeś w nią dużo energii i zaangażowania, to jednak przyjdzie czas, że osoba z demencją po prostu zalegnie w miejscu. Na łóżku, w fotelu, na wózku inwalidzkim. Pewne zmartwienia odejdą a pojawią się nowe trudności. I większy stres. Część osób umrze w domu opieki, część we własnym domu lub w szpitalu. Nikt nie wróci Ci zdrowia poświęconego na opiekę. Być może kupiłeś sobie trochę sił lub możliwości zawczasu zatrudniając pomoc z wyprzedzeniem. W jakiej jednak formie jesteś względem przyszłości? Co się stało i co jeszcze się wydarzy?

 

KIEDY ZACZYNA SIĘ OSTATNI ETAP ŻYCIA...

 

 

Ostatni etap definitywnie zaczyna się gdy wszystkie czynności życia codziennego nie znajdują miejsca w aktywności własnej chorego i wymagają znacznego lub całkowitego wsparcia i inicjacji ze strony opiekunów. Do tego dochodzić może niechęć i jeszcze większa agresja ze strony chorego. Następuje pogorszenie funkcji poznawczych i komunikacji oraz zmiany fizjologiczne w organizmie (na niekorzyść).

 

Na przebiegu postępu choroby dochodzi do znacznej a w konsekwencji prawie całkowitej degradacji ego, utraty integralności chorego. Rodzina mając już staż w znoszeniu uciążliwości choroby doświadcza zmian w funkcjonowaniu jej własnych struktur. Mimo, iż jest to etap gdy chory przebywa w łóżku lub fotelu cały dzień i może nie narzucać konieczności szukania rozwiązań na skutek swojego zachowania, aktywności, nawet destrukcji, to jednak dynamika opieki zmienia tylko formę. Osoba z otępieniem może przestać przyjmować pokarmy, leki, nie dać się dotknąć lub reagować globalnie na wszelkie czynności przy nim podjęte. Jedno jest pewne – bagaż doświadczeń emocjonalnych opiekunów nie przestaje się powiększać.

 

Kondycja opiekunów na tym etapie wpłynie na ich oczekiwania, emocje, działania, gdy przyjdzie faza terminalna. Zwłaszcza, że szczególnie włączy się w to personel medyczny. Bezpowrotne załamywanie się zdrowia będzie wtedy dość szybkie, bardzo widoczne i łatwe do określenia.

 

Okres pogorszenia się sytuacji wokół chorego może posiadać "ogon oczekiwań". To znaczy, że nasze reakcje mogą być determinowane przez uprzednie postawy i działania (nieraz nieskuteczne), jakie podejmowaliśmy na rzecz bliskiego. Dotyczy to działań opiekuńczych, emocji, postaw, postanowień, decyzji, szukania wsparcia medycznego. Staramy się zarządzać sytuacją i stajemy się z gruntu zadaniowi. Dzielimy opiekę na zadania konieczne do wykonania. I tu intuicyjność nam wystarcza. Osoba bliska przestaje wchodzić z nami w specyficzny dla niej dialog, aprobować lub niszczyć nasz plan opieki. Teraz ma znaczenie głównie relacja odgórna jaką mamy z bliskim.

 

Teoretycznie mamy więcej czasu do odpoczynku, jeżeli można w ogóle powiedzieć, że czas jaki zyskaliśmy charakteryzuje się spokojem. Przy chorym leżącym jest sporo pracy i możemy się spodziewać, że po nagłym krzyku, jakimś olśnieniu umysłu chorego lub po zdarzeniu fizjologicznym, uruchomi się w nas zgadywanie i dociekanie - "co się stało?", "czy to coś poważnego?". Do jednego nie chcemy dopuścić - do zapaści, której mogliśmy zapobiec. Ważny jest dla nas komfort osoby chorej. Jednak jest to tylko oddalanie tego co nastąpi.

 

Relacja z chorym jest nadal dwustronna, choć bardziej hierarchiczna. Taka jest natura okazywanej teraz empatii i współczucia – już sami się z niej rozliczamy. Chory może już tego nie zrobić i mniej ważne jest, że jeszcze niedawno nam ubliżał i nas negował. Czy liczymy na wdzięczność? Zachowujemy się empatycznie, gdyż mówimy w ten sposób "dziękuję", za całokształt, wsparcie, wychowanie a także za lata z towarzyszącą wszystkim chorobą – demencją.

 

To jak przeżywamy czyjąś głęboką niepełnosprawność zależy od naszych przeszłych wspomnień i doświadczeń wokół tej osoby. Możemy nawet czuć ulgę przyglądając się osobie, która na pierwszy rzut oka tylko oddycha. Trudno o kontakt. Patrzymy sercem i jest to ważny czas dla nas. Nie bójmy się mówić do tej osoby bardzo osobistych, ciepłych rzeczy. Pomoże uprzednie zapewnienie sobie wyłączności w warunkach intymności. Nasz mózg czyta fakt, że wypowiadamy się do kogoś. Nawet jeśli ktoś nie odpowiada nam. I to też jest dialog. Dodatkowo nie można wykluczyć, że ktoś nie rozumie, bo zapewne słyszy. Trzeba dać temu szansę.

 

Siłą rzeczy wpisujemy nasze oczekiwania w trwający proces medyczny. Pogarszające się parametry życiowe i nagłe załamania możemy interpretować na gruncie osobistym i emocjonalnym, jako porażkę, bezradność. Dalsza, czuła troska, mówienie, wspieranie, kontakt fizyczny może utrzymywać naszą linię wsparcia i wdzięczności do bliskiej osoby. Mając wsparcie personelu medycznego, możemy skupić się na towarzyszeniu i bycia świadomym celowości upływającego czasu.

 

Przy chorym należy dojść do jakiegoś konsensusu między rodziną i służbą zdrowia. Postępująca choroba wymaga wypracowania rozwiązań, które będę efektywne dla zdrowia i komfortu osoby w definitywnie ostatniej fazie demencji. Opieka paliatywna / terminalna jaką roztacza się celem udogodnienia życia pacjenta powinna skłaniać do identyfikacji pełnionej roli a nie stanowić poczucie kłopotu. Dobrze jeśli priorytet utrzymania życia w pożądanej jakości opiera się na wyuczonych jak i na bieżąco nabywanych umiejętnościach. Personel medyczny może stanowi kluczowe wsparcie nadając opiece domowej skuteczność a w przypadku instytucjonalizacji być podmiotem dialogu i tłumaczem aktów postępowania, wskazując co można a czego już nie można zrobić, jednak uzyskiwanie komfortu, nawet przy braku sygnałów ze strony głęboko niepełnosprawnej osoby, nie powinno z naszej strony ustawać. Warto więc znać wagę oraz znaczenie czynności ukierunkowanych działań.

 

Ważne jest również jakich świadków mamy wokół siebie. Obecność osób, które rozumieją nasz stan i z nami emp​a​tyzują jest ważny dla całego procesu odchodzenia. Po podjętych działaniach opiekuńczo-leczniczych pozostaje obserwacja efektu i wyczekiwanie, czuwanie. Neutralny świadek może pomóc nam to przeżywać. Czasami okazuje się nim trochę bardziej zdystansowany, opanowany, być może doświadczony członek rodziny.

 

Można też powiedzieć, że ostatni etap życia nastąpił w momencie usłyszenia diagnozy. Postrzegać to można nawet retrospektywnie z początkiem doświadczenia objawów, które ta diagnoza następnie ubrała w klasyfikację i stwierdzenie. Poczucie, że życie nie będzie już takie samo, może stanowić o "początku końca". Nie mniej w demencji etap, gdy chory już nie współpracuje, nie reflektuje, nie komunikuje a jego sprawność jest mała i coraz to mniejsza, jest tym ostatnim etapem. Należy w dalszym ciągu konsultować stan zdrowia pacjenta na bieżąco. Brak kontaktu z jego strony nie upoważnia nikogo do pozostawienia go "samemu chorobie".

 

Depresja opiekunów może postępować, jednak przy nagłym załamaniu się zdrowia chorego następuje pewna emocjonalna i poznawcza mobilizacja. Korzystamy z naszych niewykorzystanych jeszcze zasobów. Nie mniej musi prędzej czy później przyjść etap w którym należy odpuścić. Tak sobie jak i umierającemu.

 

Sam chory będzie dawać znaki, że organizm odpuszcza, nawet jeżeli wydaje się, że właśnie się zmobilizował, że z tego "coś jeszcze będzie".

 

ŹRÓDŁA WSPARCIA

 

Nikt nie chce umierać w bólu. O sprawność i brak bólu toczy się właśnie codzienna walka opiekuńcza. Jednak choroba otępienna degraduje możliwości chorego i pociąga za sobą rodzinę. Bliscy posiadają potencjał kompensowania niepełnosprawności, którą wykorzystują tak długo, jak są one skuteczne. Z czasem trzeba znaleźć nowe sposoby wsparcia i skutecznej opieki i przez jakiś czas dawać tak radę. Sytuacja się będzie zataczać koło....

 

Jeżeli pacjent leczony jest onkologicznie, paliatywnie, hospicyjnie, wtedy na czas diagnozę o fazie terminalnej postawi personel medyczny. W szpitalu czy hospicjum stacjonarnym parametry życiowe reguluje się w miarę następowania zmian. Ktoś cały czas czuwa. Rodzina może być w pogotowiu – tak na miejscu jak i na telefon w domu. Na pewno z jej barków spada ciężar "pilnowania": oddechu, bicia serca, bólu i powikłań. Jeżeli ostatnią osobą jakiej chory będzie doświadczał przed śmiercią jest ktoś z personelu, to powinien liczyć na ciepło i wsparcie. Jest to jednak element losowy, gdyż w placówkach jest wielu chorych a personel pracuje na zmiany. Możemy jednak liczyć na słowo narracji, jak to się wszystko odbyło. I odeszło na za nas...

 

Do hospicjum obowiązują kryteria kwalifikacji. Prywatne domy opieki mogą stosować profil kwalifikacji i przyjęć podopiecznych. Jednak jeżeli rodzina spodziewa się śmierci i boi się, że sobie na bieżąco nie poradzi lub nie jest w stanie zapewnić opieki, to jest to podstawa do rozmów odnośnie możliwości uzyskania wsparcia od placówek państwowych. Wtedy kryterium choroby i jej fazy ma mniejsze znaczenie.

 

W opiece domowej, choć najcieplej i najprzytulniej, to jednak dochodzi do sytuacji np. nagłego pogorszenia stanu zdrowia i konieczności hospitalizacji. Również domy opieki wzywają służby ratunkowe gdy jest to niezbędne. Placówki takie jak ZOL czy DPS mają personel na miejscu. Być może jest wtedy spokojniej.

 

W opiece domowej chory może też liczyć na wsparcie ze swojego POZ, tak w zakresie pielęgniarskim jak i lekarskim. Jednak dotyczy to chorób przewlekłych reagujących na zwykłe, rutynowe (niespecjalistyczne) leczenie. Gdy ten warunek się oddala, pracę podejmuje zespół opieki paliatywnej.

 

Choroba i ból kształtuje funkcjonowanie rodziny. Przychodzi konieczność zniesienia cierpienia, odwrócenie hierarchii potrzeb, tolerowanie eg​o​centryzmu chorego, potrzeba zluzowania, przeżywania chwil bieżących, wybrania z pośród siebie "głównego" opiekuna, a w końcu akceptacja nieuchronności śmierci i pory odejścia na linii historii życia rodziny.

 

Zanim to jednak nastąpi, istnieje mniejsza lub większa potrzeba wpuszczenia kogoś z zewnątrz do swojego życia. Personel medyczny pomaga przejść przez ostatnią prostą i godnie zająć się bliskim członkiem rodziny.

 

-

 

W części drugiej artykułu opiszemy proces umierania i związanych z tym zjawisk fizycznych. Omówimy relację jaka ma miejsce między rodziną a osobą która już definitywnie odchodzi a także działania opiekuńcze jakie można podjąć by godnie i świadomie przeżyć te ostatnie chwile. Jednym z tematów artykułu będzie również żałoba wśród seniorów (partnerów, małżonków chorego).

 

LINK:

Demencja starcza - faza terminalna, Cz. II - śmierć i żałoba