Faza terminalna jest źródłem stresu dla chorego i rodziny, niekiedy skrajnie intensywnego i przepełnionego lękiem. Następujące po sobie zmiany w organizmie kolejno osłabiają i wyłączają jego funkcje. Opiekunom i rodzinie pozostaje obecność przy umierającym oraz wsparcie emocjonalne jakie mogą zapewnić choremu i sobie nawzajem. Leczenie w fazie terminalnej skupia się na podtrzymaniu komfortu w jakim chory odchodzi. Ostatnia droga pełna jest skupienia na potrzebach wszystkich zaangażowanych, a także godnego żegnania się z chorym oraz wstąpienia w przeżywanie straty a wraz z tym żałoby.

Nota:

Niniejszy artykuł ma za zadanie podniesienie świadomości społecznej w temacie zdrowia poprzez edukację społeczną / zdrowotną i nie jest poradą medyczną czy rekomendacją w myśl rozumienia przepisów prawa. Stan zdrowia i możliwe działania terapeutyczne / profilaktyczne należy konsultować z pracownikiem ochrony zdrowia w danym zakresie jego kompetencji.

SPIS TREŚCI:

1. PROCES UMIERANIA – FAZA TERMINALNA
2. RELACJA Z CHORYM I DZIAŁANIA OPIEKUŃCZE – PLAN DZIAŁANIA
3. ŻAŁOBA

PROCES UMIERANIA

Gdy zaczyna się ostatnie stadium demencji, czyli faza terminalna, przychodzi moment, gdy stoimy nad łóżkiem chorego i powoli z nim się żegnamy. Być może jest to w szpitalu, domu opieki, jakiejś innej instytucji lub w domu. Personel medyczny diagnozuje pacjenta, tłumaczy nadchodzące zmiany i dalej wspiera, leczy, dba o komfort osoby umierającej i podtrzymuje na duchu rodzinę.

Medyczna definicja fazy terminalnej: okres nieodwracalnego pogorszenia funkcjonalnego poprzedzający śmierć.

W fazie terminalnej zaobserwować możemy następujące objawy:

• obrzęki na dystalnych częściach kończyn
• zimne – kończyny, ręce, stopy, nos, uszy
• obniżenie ciśnienia tętniczego
• puls słaby, szybki, nieregularny
• oddech szybki lub wolny, płytki, nieregularny
• utrata czucia w skórze
• brak czucia w zmysłach
• suchość skóry, łatwość jej podrażnienia
• szybko pojawiające się nowe lub pierwsze odleżyny I stopnia w miejscach podatnych (objaw nieswoisty)
• cętki, plamy – kończyny, nos, uszy, paznokcie
• nietolerancja dotyku
• suche usta i jama ustna
• intensywne pocenie się
• gęsty mocz (o kolorze herbaty) o bardzo przykrym zapachu, z czasem nieoddawany
• spowolnienie / zatrzymanie aktywności układu pokarmowego
• biegunka, zatwardzenie
• utrata kontroli nad zwieraczami
• nagłe, intensywne wypróżnienie się
• brak apetytu i pragnienia
• brak bólu na skutek głodu (głód nie powoduje bólu)
• utrata wagi
• brak odruchu połykania
• stopniowa utrata odruchu odkrztuszania
• brak możliwości ruchu (kończyny, napięcie przy obracaniu)
• zrelaksowane, rozluźnione mięśnie twarzy
• skurcze rąk, ramion, nóg
• prawdopodobnie brak odczuwania bólu
• wydłużenie się czasu snu
• zmiany w funkcjonowaniu zmysłów (węch, utrata zainteresowania jedzeniem; odory mogą - wzbudzać mdłości)
• wzrok – oczy mogą być szkliste i otwarte, bez reakcji na bodźce z otoczenia, zafiksowane (tu — śmierć w ciągu kilku godzin)

Inne, współistniejące choroby o charakterze postępującym mogą utrudniać rozpoznanie fazy terminalnej u kresu ostatniej (III) fazy w przebiegu demencji. Przyczyną śmierci w 38% przypadków jest zapalenie płuc, w 28% jest to niedokrwienie mięśnia sercowego (naczynia wieńcowe), a pozostałe przyczyny to: upadki, choroby układu pokarmowego, nowotwór, zatorowość płucna. Okolicznościami towarzyszącymi śmierci są: zmiany w układzie oddechowym, infekcje, niedożywienie, odwodnienie, a także mogący mieć miejsce udar. Należy być w ciągłym kontakcie z personelem medycznym.

Chory może wydawać z siebie krzyk, jęczenie. Po upewnieniu się jaka może być medyczna przyczyna takiego zdarzenia dobrze jest mówić do osoby umierającej. Ważne jest podtrzymanie kontaktu i rozmowa, które może oczyścić relację, jeżeli była ona trudniejsza, niż byśmy sobie tego życzyli. Pomocą w procesie komunikacji nad chorym, czyli między członkami rodziny, może być pielęgniarka, która wchodzi w rolę życzliwego interpretatora zdarzeń.

Niestety, w umieraniu pacjentowi towarzyszyć może delirium. Przyjmuje z zasady postać hiperaktywną lub hipoaktywną. Może ono być oporne na łagodzenie i optymalizowanie, gdzie chory i rodzina lepiej by je znosili. (Możesz poczytać o delirium poszpitalnym tu: Biodro i delirium - pakiet poszpitalny). Delirium w ostatnich dniach traktuje się raczej objawowo niż przyczynowo.

Kolejnym z objawów jest wzmożona sekrecja i zaleganie wydzielin w płucach. Jest to tzw. rzężenie. Typ I rzężenia płucnego w fazie terminalnej związany jest z brakiem odruchów w przełyku, trudnościami w odkrztuszaniu i połykaniu. Nazywa się go "prawdziwym", związanym z progresją odchodzenia. Typ II rzężenia płucnego ("pseudorzężenie") związany jest ze wzmożoną sekrecją w oskrzelach, na skutek np.: guza w płucach, infekcji, krwawienia, obturacji, obrzęku płuc. W typie II rzęrzenia odruchy przełykowe czy odkrztuszanie mogą nadal mieć miejsce, ale oklepywanie nie ma raczej już zastosowania.

Leki na zmniejszenie sekrecji są mniej skuteczne w typie II rzężenia. Jak podaje literatura, rzężenie na skutek sekrecji jest rzadko uciążliwe dla pacjenta w fazie terminalnej, choć może być uciążliwe dla rodzin. W ostatnich dniach następuje anoreksja, utrata wagi. Należy być ostrożnym, gdyż dysfagia (trudności w połykaniu), obstrukcja ("przeszkoda") w jelitach, pogorszenie czynności poznawczych zwiększają ryzyko aspiracji pokarmu i podawanych płynów do płuc, poddając w wątpliwość zdolność chorego do przyjmowania pokarmu drogą doustną.

Czy komunikacja niewerbalna ma nadal znaczenie w fazie terminalnej? Należy przyjąć, że tak. Pacjent przeżywa swoje odchodzenie i choć może to nie przejawiać się logicznie a w ślad za tym werbalnie, to komunikacja ze strony chorego może mieć miejsce, dając wyraz jakimś bliżej niezidentyfikowanym bodźcom, np. wewnętrznym.

Czy opiekun powinien przełamać swobodę dotyku będąc przytłoczonym przebiegiem fazy terminalnej? Co może zrobić? Jak się zachować?

RELACJA Z CHORYM I DZIAŁANIA OPIEKUŃCZE – PLAN DZIAŁANIA

Słuch jest najdłużej działającym (zachowanym) zmysłem. Warto to wykorzystać dla wsparcia, opieki, komunikowania zamiarów i narracji czynności. Z kolei czucie smaku w jakimś stopniu zostaje do końca. Jeżeli chory nie przyjmuje już doustnie pokarmów, bo np. nie jest w stanie lub nie powinien, to można dać mu "do posmakowania", "na język", jakiś jego ulubiony do tej pory smak. Trzeba tylko uważać by nie zrobiła się z tego masa objętościowo wymuszająca konieczność połknięcia w normalnych warunkach. Można też zwilżać język namoczonym, ale wyciśniętym materiałem, a także przecierać usta, jeżeli są suche lub jest na nich mokra, lub zaschnięta wydzielina.

Dłuższa ilość snu nie jest formą "dawania za wygraną", tylko fizjologią. Początkowo może być łatwo obudzić chorego do pełnego, pożądanego poziomu świadomości. Osoba umierająca może już jednak nie rozpoznawać bliskich, swojego domu, sytuacji. Dzieje się tak na skutek zmienionego metabolizmu. Dochodzić może wyrażanie wizji raju, Boga, komunikowanie np. o "odjeżdżającym pociągu". Z poziomu "snu" chory może przejawiać krótkotrwałe ocknięcia, powrót do świadomości.

Jeżeli dochodzą odgłosy rzężenia z płuc, także podczas samego obracania na skutek niezdolności do odkrztuszania, należy wiedzieć, że odsysanie może nasilić dyskomfort chorego i warto uprzednio to skonsultować.

Ostatni wydech to odruch. Nie ma w nim bólu. Warto wiedzieć, że u osób odchodzących fizycznie następuje zmiana rytmu i charakteru oddychania (jego wzorca), gdzie okres bezdechu może trwać od 5 do 30 sekund. Jest to tzw. Wzorzec Cheyne-Stokes'a – płytkie oddechy z okresami bezdechu.

Na skutek osłabienia serca i towarzyszących temu: zmianach częstotliwości bicia, siły skurczu, pojemności wyrzutowej i minutowej serca (obrazowanych pulsem), może dojść do wyrażania wyrazów złości i żałoby. Może to przyjąć różne formy, ale nie należy wtedy brać tego osobiście.

Dodatkowo przy obracaniu na boki, skóra może wyglądać jakby była posiniaczona. Może przybrać siny kolor, gdyż krew z niej odpływa i koncentruje się w organach wewnętrznych.

Brak apetytu i pragnienia nie powoduje bólu i stanowi fizjologiczny proces. Proces dehydracji (odwodnienia) stymuluje także wydzielanie naturalnych endorfin i hormonów przeciwbólowych, więc należy przyjąć założenie o nienaciskaniu na siłę z pewnymi działaniami mającymi to "naprawić". Podawanie płynów dożylnie czy dojelitowo może spowodować przeciążenie organizmu, prowokując powstanie bolesnych obrzęków i pogłębić trudności w oddychaniu – jeżeli ciało faktycznie już odpuszcza sobie funkcje życiowe. Należy być ostrożnym i w każdym przypadku konsultować okoliczności z lekarzem i pielęgniarką.

Można zaobserwować także różne impulsywne zachowania. Chory może pociągać pościel i ubranie ze złości. Dzieje się tak na skutek niedotlenienia mózgu i zmian metabolicznych (i wtedy nie ma w tym bólu). Z drugiej strony może to nastąpić na skutek np. przepełnienia pęcherza lub właśnie niekontrolowanego bólu. Należy być w kontakcie z personelem medycznym. Istnieje prawdopodobieństwo, że jest to właśnie taki ból, który może być łatwo zniwelowany (dotyczy osób bardziej świadomych, aktywnych, dających przejawy).

Zadania opiekunów to m.in.: przeciwdziałanie skutkom bezpośrednio powstałych na skutek unieruchomienia, dbanie o higienę i troska o miejsca szczególnie narażone na ucisk, likwidacja wydzielin, pielęgnacja i higiena miejsc intymnych (przy zabrudzeniu, stanach zapalnych), pielęgnacja suchej jamy ustnej (tzw. kserostomii) oraz niwelowanie przykrych zapachów.

Opiekunom będzie łatwiej, jeśli ubranie dla chorego będzie stanowiła rozpinana, narzucona od przodu koszula nocna. Mogą oni odpowiednio często myć (odświeżać) plecy, pachy, pachwiny, stopy i twarz. Jeżeli są wskazane, zastosowane mają chłodne lub ciepłe okłady z namoczonego materiału przyjemnego dla skóry (np. frotté).

Stosować w dalszym ciągu można pozycje ułożeniowe, odciążające, przeciwbólowe. Szczególnie jeżeli pacjent jest wychudzony, "ścięgnisty", ma przykurcze i cierpi na osteoporozę a na ciele są odleżyny. Pacjent być może już nie zakomunikuje bólu lub ulgi, dlatego liczy się dotychczasowe doświadczenie lub należy się poradzić pielęgniarki, fizjoterapeuty lub opiekuna medycznego. Zostaje też pytanie, czy tam, gdzie pacjent zareagował ruchem, słowem na dotyk czy bodziec – czy tam znajduje się źródło bólu?

Niekiedy w fazie terminalnej objawy mogą być odporne na postępowanie w ramach wszystkich standardów opieki paliatywnej, gdzie intensywne diagnozowanie i leczenie nie pomagają. Dotyczy to np.: kompleksowej postaci bólu, zaawansowanego bezdechu, nudności i wymiotów, delirium (majaczenia), nasilonych lęków i depresji. Nie mniej w dalszym ciągu odpowiednio diagnozuje się i konsultuje wszelkie dolegliwości. W pewnych okolicznościach stosuje się leki sedatywne (uspokajające), które nie ograniczają świadomości lub robią to tylko częściowo.

Jeżeli spodziewane są z góry pewne problemy i trudności, interdyscyplinarny zespół terapeutyczno-opiekuńczy, łącznie z rodziną, zapewne posiada jakiś plan awaryjny. Plan taki może przejść w nadzorowaną profilaktykę (trzeciego rzędu), by zniwelować niechciane skutki zmian w organizmie w procesie odchodzenia.

Jeżeli pacjent jest instytucjonalizowany, fakt, że przestaje jeść jest dla rodziny stresujący. Domaga się nieraz ona, by przejść na inną drogę żywienia: dojelitową lub pozajelitową (jeżeli pacjent jest chirurgicznie zaopatrzony w takie dojście). Zwlekanie lub nieinicjowanie takiego karmienia przez personel medyczny budzi sprzeciw rodziny, która ma jeszcze nadzieję. Na pewnym etapie żywienie takie może być nieefektywne a sztuczne jedzenie nie jest obojętne dla organizmu. Dotyczy to tak pokarmu, jak i nawadniania. Należy skonsultować się z lekarzem celem wyjaśnienia i ustalenia stanu rzeczy.

Jeżeli znamy drogę lub preferencję, jaką chory bliski zażyczył sobie przebyć w procesie odchodzenia, to należy możliwie wiernie nią podążać.

Skurcze w rękach podczas trzymania chorego za rękę mogą budzić w najbliższych poczucie tego, że chory chce coś zakomunikować. W sytuacji, gdy dbamy by nic nie bolało i by pacjent oddychał, trzeba przyjąć, że jest to raczej sygnał innego rodzaju niż przejaw komunikacji. Drgawki i skurcze mogą być jedynie objawem procesu wyłączania organizmu. Można wtedy chorego przytulić, lekko pobujać, zarówno z zachowaną świadomością, jak i jej brakiem.

Podczas odchodzenia ma również miejsce kontrast pomiędzy aktywną i pasywną opieką. Obydwie są ważne, co innego ze sobą niosą, pojawiają się w odpowiedzi na inne potrzeby i emocje, tak chorego, jak i rodziny. W końcu przechodzą w jedno wraz z dokonaniem się życia i śmierci.

ŻAŁOBA

W obliczu agonii bliskiego pojawia się u opiekuna bezsenność, napięcie mięśniowe, krótki oddech. Każda chwila jest przepełniona myślą – "jak pomóc?". Mężczyźni też się starają, też przeżywają. Ich też trzeba wesprzeć. Czy ich córka lub synowa to jedyne źródło zapewnienia im tego, czego potrzebują?

Mężczyźni bardzo angażują się w finansowe, legalne, administracyjne aspekty opieki i śmierci, pogrzebu. Kobiety, gdy sytuacja ma już swój finał, z dnia na dzień zostają "bez zajęcia". Wynika to choćby z długiej historii opieki (dziećmi, wnukami, małżonkiem, a nawet jeszcze własnymi rodzicami). Już w plemionach pierwotnych (polujących) to mężczyzna był szamanem, lekarzem, "rozpoznawał" choroby, kobiety natomiast opiekowały się chorymi.

Kobiety stanowią przeciwwagę dla postępu medycyny i depersonalizacji śmierci. Są w stanie poświęcić się opiece niezależnie od wieku, nawet jeżeli w pełni korzystają z życia zawodowego. Przez wieki utrzymanie rodziny było domeną mężczyzn. Dziś to pokolenie zamiera. Mężczyźni bywają podmiotem opieki jeszcze w wieku produkcyjnym a kobiety mogą nigdy nie wychodzić z roli opiekuńczej.

Stratę (śmierć) mężczyźni przyjmują dość instrumentalnie, logicznie, jako problem do rozwiązania. Gdy wylewają emocje i szukają wsparcia społecznego mogą być mniej tolerowani niż kobiety które opłakują stratę. Męski wzór żałoby jest jakby nierozpoznany w świecie zdrowia psychicznego a wylewność może być akceptowana jako nienaturalna i szybko korygowana przez otoczenie.

Mężczyźni przeżywający depresję w żałobie dłużej dochodzą do siebie (w porównaniu do kobiet).
Wdowcem / wdową trzeba się zaopiekować, gdyż następuje ryzyko pogłębienia się chorób, szczególnie u mężczyzn. Dla nich ważne jest podejście emocjonalne bliskich i rozwiązywanie za nich problemów, z którymi się właśnie zetknęli.

Kobiety (wdowy) być może pierwszy raz w życiu stają w "męskiej" pozycji. Muszą renegocjować warunki dalszego, samotnego bytu. Mężczyźni rzadziej podejmują emocjonalny, "kobiecy" wzór żałoby, co odbija się na ich zdrowiu. Optymalne jest połączenie racjonalnego i emocjonalnego podejścia, choć łączenie tego przychodzi łatwiej kobietom. Mężczyźni stoją na swoim. Nie uda się im odsunąć od siebie racjonalnie wszystkich strat – źródeł stresu, które o sobie przypominają.

Ważne są działania wyprzedzające wobec głównych opiekunów, mających za zadanie prowadzenie swoich bliskich w przebiegu choroby otępiennej, szczególnie gdy po ostatniej fazie przychodzi faza terminalna.

-

W części pierwszej tego artykułu omawiane są doświadczenia opiekuna osoby chorej na demencję, a także powolna utrata sprawności u chorego, gdzie staje się on unieruchomiony, wysoce zależny od otoczenia i nie przejawia już znacznych aktywności. Mowa tam także o źródłach wsparcia, jakie niesie ze sobą opieka paliatywna.

LINK:

Demencja starcza - ostatni etap. Cz. I - utrata sprawności